Uno su mille è l’incidenza della sindrome di Down nella popolazione, a determinarla è la presenza di un cromosoma in più che geneticamente la caratterizza. Chiediamo alcune informazioni all’A.M.A.R. Down, di Martina Franca, rappresentata dalla presidente Angela Castagna che dal 2006 è impegnata nel divulgare la conoscenza di questa diversità, per combattere i pregiudizi e i luoghi comuni, sostenendo e riconoscendo il valore di ognuno, in quanto persona.

Come nasce l’associazione A.M.A.R. Down?
“L’ associazione A.M.A.R. Down, Associazione Martinese Autonoma Ragazzi Down, nasce nel 2003 anno della disabilità, da un gruppo di famiglie che avevano il desiderio di diventare un punto di riferimento, nel territorio. La famiglia è un bene prezioso e va salvaguardato, perché il peso sociale che ha in carico è rilevantissimo. Nel tempo tanti sono stati gli incontri formativi e informativi organizzati per le famiglie, le scuole, per enti di riabilitazione. Ad oggi contiamo su 24 iscritti che partecipano attivamente alla vita dell’associazione.”

Quali sono le finalità dell’associazione?
“La finalità dell’associazione sono: consulenza e supporto psicologico alle famiglie dove nasce un bambino Down; attivazione di un servizio di consulenza che si occupa della formazione dei genitori; coordinamento tra le diverse istituzioni ricercando i modi e gli spazi per attuare il progetto di crescita ed integrazione che inizi dalla nascita e abbia il suo culmine nell’inserimento del mondo del lavoro; stimolare il volontariato rivolto alla disabilità e diffondere lo spirito di condivisione nei loro confronti.”

Quali sono le attività che si svolgono all’interno dell’associazione?
“Per i nostri figli abbiamo in attivo un club aperto sia a gli adulti che ai giovani con sindrome di Down, si chiama “Ragazzi Up”. Questo spazio ricreativo nasce dalla loro esigenza di appartenere ad un gruppo di amici, dove relazionarsi per uscire, andare a teatro, a ballare, in pizzeria, coltivare interessi culturali, raccontarsi e crescere insieme. Il laboratorio di “Origami” è un altro appuntamento da non perdere dove le mamme, alcuni giovani con sindrome di Down e le “Amiche A.M.A.R. Down” danno libero sfogo alla creatività, realizzando dei piccoli capolavori con carte di tanti colori”.

Chi collabora con l’associazione? “In questi anni tante sono le famiglie che si sono rivolte a noi per i primi consigli, alla nascita del proprio figlio ritenuto “speciale”, consigliate dai reparti pediatrici. Tanti sono anche i volontari che come “Amici A.M.A.R. Down” collaborano con noi alla realizzazione degli obiettivi di solidarietà e collaborazione che ci contraddistinguono. I nostri volontari negli anni hanno acquisito numerose e ottime competenze dovute sia alla pratica sia hai corsi di formazione promossi dall’associazione”.

Come opera l’associazione sul territorio, per l’integrazione della diversabilità?
“Su piano nazionale l’A.M.A.R. Down è associata all’UNIDOWN, associazione che opera a livello nazionale da più di trent’anni; aderisce all’COORDOWN, Coordinamento Nazionale delle persone con sindrome di Down ed è associata alla FISCH, Federazione Italiana Superamento Handicap. Ogni cosa che facciamo è sempre un passo verso l’integrazione vera, quella fatta di vita veramente vissuta con rispetto e qualità. I nostri figli non sopravvivono, ma sono protagonisti delle loro esperienze; le nostre famiglie non sopportano la loro convivenza come un soggetto diversamente abile, ma sono promotrici di cultura e cambiamenti sociali. Insomma integrazione e divertimento sono l’essenza delle nostre attività, il nostro motto”.

Maria Vittoria Buongiorno